Nhà tù của mẹ tôi: một câu chuyện về bệnh Alzheimer

Đậm Chất Nhạc Sống Quan Họ Bắc Ninh - Dân Ca Trữ Tình Mộc Mạc Say Mê - LK Nhạc Sống Quan Họ 2020

Đậm Chất Nhạc Sống Quan Họ Bắc Ninh - Dân Ca Trữ Tình Mộc Mạc Say Mê - LK Nhạc Sống Quan Họ 2020
Nhà tù của mẹ tôi: một câu chuyện về bệnh Alzheimer
Nhà tù của mẹ tôi: một câu chuyện về bệnh Alzheimer
Anonim

Mẹ tôi vừa khóc vừa nói: Con trai 18 tuổi của chị tôi đã bị giết ở Iraq. Trời đã khuya, và tôi đang ở trên giường ở nhà tại thành phố New York. Cô đã gọi từ Oregon. Đó là tháng 2 năm 2003, và cũng lảo đảo như tôi, tôi biết không có chiến tranh ở Iraq. Ít nhất là chưa. Chắc chắn, tin tức đầy những câu chuyện về sự tích tụ của chiến tranh, nhưng không có khả năng cháu tôi bị tổn hại. Tôi đảm bảo với cô ấy rằng cháu trai của cô ấy vẫn còn học trung học và an toàn ở nhà. Rồi tôi gác máy, sốc, chán nản và lo lắng.

Mẹ tôi không chỉ là một người bà bối rối vượt qua nỗi đau. Cô ấy là một thẩm phán liên bang mà tâm trí là tài sản lớn nhất của cô ấy. Đó là tấm vé của cô ra khỏi Hạt Klamath, Oregon, một vùng nông thôn, dân cư thưa thớt của đất nước gỗ và gia súc ở biên giới California. Quá nghèo để trả tiền học đại học, cô tốt nghiệp Phi Beta Kappa với sự giúp đỡ của học bổng và trợ cấp. Bằng thạc sĩ, kết hôn với bố tôi và ba đứa con nhanh chóng theo sau.

Năm 1963, cô nộp đơn vào trường luật. Bảy năm sau, cô được bổ nhiệm vào một vị trí tuyển dụng tại tòa án bang. Mười năm sau đó, Jimmy Carter đã đề cử cô vào băng ghế dự bị liên bang. Nhưng sau khi nghe cô ấy khóc nức nở vào tối hôm đó, tôi nhận ra rằng tâm trí cô ấy đang phản bội cô ấy.

Ngày hôm sau, tôi gọi cho Patricia, thư ký luật của mẹ tôi và nói với bà rằng tôi không nghĩ mẹ tôi nên ngồi trong phòng xử án nữa. Cô ấy đã đồng ý. Tôi đã không nói với chị tôi những gì đã xảy ra, nhưng tôi bắt đầu sử dụng từ A , nếu chỉ với bản thân mình.

Mặc dù tôi sống cách xa một vài múi giờ, gần đây tôi mới nhận ra sức khỏe tâm thần của mẹ tôi đang xấu đi. Thông thường, khi chúng tôi nói chuyện qua điện thoại, cô ấy sẽ hỏi cùng một bộ câu hỏi lặp đi lặp lại. Có lần cô gửi lời chúc mừng sinh nhật mà không có thiệp, chỉ là phong bì trống rỗng. Một lần khác, cô nói với con trai lớn của tôi rằng cô sẽ tặng anh một chiếc kính thiên văn cho Giáng sinh. Nó không bao giờ xuất hiện, ngay cả sau khi chúng tôi hỏi cô ấy về nó. Nó đã gây khó chịu hơn bất cứ điều gì.

Hai tháng sau sự cố ở Iraq, mẹ tôi đã bay tới New York để thăm. Cô không cô đơn; cô ấy đã đến với Bob, "bạn nhảy" của cô ấy. Cha tôi đã mất 15 năm trước, và đây là một uyển ngữ kỳ lạ mà bà đã sử dụng với tôi, mặc dù hai người họ đã sống với nhau trong 10 năm qua. Ngoài luật pháp, niềm đam mê duy nhất của mẹ tôi trong cuộc sống đã trở thành khiêu vũ. Và Bob là một vũ công giỏi. Tangos, ví von, con cáo, họ đã nhảy tất cả, Bob dẫn đầu, tóc trắng, và mẹ tôi theo sau. Dường như không có vấn đề gì với một trong hai người rằng anh ta đã kết hôn và là thành viên trọn đời của nhà thờ Mormon.

Mặc dù tôi đã nhìn thấy cô ấy gần đây, sự thay đổi trong hành vi của cô ấy rất đáng chú ý. Cô có vẻ bối rối, mất phương hướng, lạc lối. Khi đi bộ qua Công viên Trung tâm, cô nhìn thấy ai đó có một con chó trắng nhỏ, bichon frise. Cô quay sang Bob. "Tippy đâu rồi?" Cô lo lắng hỏi. Tippy là bichon frise riêng của cô ấy, và khi tôi lắng nghe một cách buồn bã, Bob kiên nhẫn giải thích rằng Tippy đang ở nhà ở Oregon. Một tiếng cười xin lỗi theo sau, một tiếng cười tôi sẽ nghe thấy thường xuyên trong vài ngày tới khi cô ấy cố gắng che đậy khả năng gắn cờ của mình để duy trì định hướng trong không gian và thời gian. Nhưng vấp ngã trong không gian và thời gian không phải là điều tồi tệ nhất. Điều thực sự làm tôi rung động là khoảnh khắc tôi thấy cô ấy nhìn đứa con trai 8 tuổi của mình với đôi mắt trống rỗng, vô hồn. Cứ như thể cô đang liên quan đến một vật vô tri vô giác thay vì đứa cháu của mình. Trong tất cả các chỉ số cho thấy có gì đó không ổn với tâm trí cô ấy, chính đôi mắt trống rỗng đó làm tôi sợ nhất.

Tháng 8 năm đó, 4 tháng sau chuyến đi của mẹ đến New York, tôi nhận được điện thoại từ Patricia. Một cái gì đó đã xảy ra, một cái gì đó khiến tất cả chúng ta mất cảnh giác. Thẩm phán, như Patricia nhắc đến cô, đã đột ngột ném Bob ra ngoài. Lần đầu tiên sau nhiều năm, mẹ tôi sống một mình. Với những gì tôi đã chứng kiến ​​ở New York, tin tức thật đáng lo ngại.

Thật trùng hợp, tôi đã lên kế hoạch bay ra Bờ Tây vào cuối tuần đó để tham dự cuộc hội ngộ trung học lần thứ 30 của tôi. Tôi đã lên kế hoạch thực hiện một kỳ nghỉ gia đình từ đó, đưa vợ và hai đứa con út của tôi đi cùng. Bây giờ, sợ rằng cuộc sống của mẹ tôi đột nhiên sáng tỏ, tôi tạm dừng kỳ nghỉ và lái xe đi thẳng để gặp bà ngay khi chúng tôi hạ cánh.

Patricia gặp tôi ở cửa. Cô mỉm cười nhăn nhở, để lộ niềng răng trên răng. Họ làm cho cô ấy trông thiếu kiên nhẫn và trẻ hơn nhiều so với tuổi 50 của cô ấy. Tôi đứng vững và đi vào trong. Một lớp bụi dày bao phủ mọi thứ, và lông mèo bay lơ lửng trong không khí. Và mùi của Jesus Jesus. Khi mắt tôi điều chỉnh ánh sáng mờ, tôi có thể thấy những món ăn hảo hạng đầy thức ăn cho thú cưng được đặt một cách ngớ ngẩn quanh nhà. Họ ngồi trên bệ cửa sổ, những chiếc ghế bị chiếm đóng và phủ lên bàn phòng ăn. Nửa tá nữa xả rác xuống sàn bếp. Thêm vào bó thịt ôi thiu là mùi hăng của hộp xả rác không đổi. Tôi rất kinh hoàng. Cứ như thể một bà già điên nào đó sống ở nơi đó thay vì mẹ tôi.

Từ ô cửa, vợ và các con tôi nhìn tôi với sự sợ hãi và sợ hãi. Tôi dẫn họ đi vòng quanh sân sau, nơi từng có một khu vườn đầy màu sắc và thơm ngát. Không còn nữa. Mọi thứ bây giờ đã chết hoặc sắp chết không bị ảnh hưởng, nó đã xuất hiện trong vài năm. Nhưng ít nhất chúng ta có thể thở. Khi cuối cùng cô ấy xuất hiện từ mảnh vụn bên trong, mẹ tôi dường như không ngạc nhiên khi thấy chúng tôi ở đó. Cô hầu như không nói xin chào trước khi tự hỏi liệu Tippy có thể đói không.

"Bạn muốn có một cậu bé Atta! Em bé? Bạn có đói không?" Đuôi chó vẫy vẫy vui vẻ. "Thôi nào, Tippy, mẹ sẽ cho con ăn."

Tôi bắt gặp ánh mắt của Patricia. Trong tiếng thì thầm, cô ấy khẳng định nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của tôi: Điều này là nghiêm trọng; đây là một trong những lớn Bức tường cuối cùng đã bị đánh. Mới hôm trước, Thẩm phán đã bị lạc khi đi bộ Tippy. Với Bob ra khỏi bức tranh, không có ai xung quanh để trông chừng cô. Cô bị mắc kẹt, kết hôn với một số tội ác chết tiệt ở giữa vùng ngoại ô, bất lực để tự bảo vệ mình.

Tôi sẽ phải ở lại Oregon. Mặc dù tôi có hai em gái, nhưng chúng đã cắt đứt mọi mối quan hệ với mẹ chúng tôi nhiều năm trước. Ngoài anh trai ẩn dật của cô ấy, tôi là gia đình duy nhất cô ấy có. Vì vậy, nó đã đi mà không nói rằng gia đình tôi sẽ bay trở lại New York mà không có tôi.

Hãy tưởng tượng mình 48 tuổi và sống với mẹ. Bây giờ hãy tưởng tượng bạn phải đặt cuộc sống của chính mình trong khi bạn đảm nhận nhiệm vụ và trách nhiệm của cô ấy. Hơn nữa, không có thời gian chết. Không có ngày nghỉ cuối tuần. Không có ngày nghỉ. Bạn ở đó 24/7, và "ở đó", ý tôi là ở đó, với cô ấy, đã đính hôn. Nhưng tôi đã may mắn; Tôi là một nhà văn và là giữa các dự án. Tôi có thể đủ thời gian. Tôi rùng mình khi nghĩ đến những người kém may mắn hơn, không có lựa chọn nào khác ngoài việc bỏ rơi một phụ huynh bị ảnh hưởng trong viện dưỡng lão đầu tiên có một người mở ra, nếu họ có thể trả tiền cho nó. May mắn thay, thực tế là một cuộc hẹn với băng ghế liên bang là mãi mãi, có nghĩa là chú Sugar sẽ tiếp tục trả lương cho mẹ tôi cho đến ngày bà mất. Và không giống như hàng triệu người Mỹ khác, cô có bảo hiểm y tế để giảm chi phí cho căn bệnh của mình.

Tuy nhiên, việc tôi ở Oregon trong vài tuần hoặc vài tháng là một biện pháp ngăn chặn: tôi phải đưa ra một kế hoạch. Điều đầu tiên tôi làm là âm mưu với Patricia và thư ký của mẹ tôi, Mary Jo, để Thẩm phán xuống tòa án hai lần một tuần. Một ngày của cô sẽ bao gồm những tờ giấy xáo trộn mà cô không còn có thể hiểu được, chia tay bởi một bữa trưa dài, không vui. Điều này sẽ cho phép tôi có nhiều thời gian để tìm ra cách tôi sẽ đối phó với thực tế mới khắc nghiệt trong cuộc sống của cô ấy.

Tôi cần một khóa học sụp đổ trong chăm sóc Alzheimer và tôi cần nó nhanh chóng. Tôi bắt đầu bằng cách gọi cho một người bạn tốt ở California có cha vừa qua đời vì căn bệnh này. Từ đó tôi tìm kiếm lời khuyên từ các tổ chức chuyên nghiệp địa phương và các nhóm hỗ trợ. Tôi đã yêu cầu bệnh viện và phòng khám. Tôi đã đặt lịch hẹn với bác sĩ lão khoa và luật sư chăm sóc người cao tuổi. Tôi hỏi những câu hỏi thân mật của những người mà tôi hầu như không biết. Tôi xâm nhập vào người lạ. Tôi đã không mất nhiều thời gian để học được nhiều hơn tôi muốn về thực tế nghiệt ngã của việc già đi ở Mỹ.

Ngay cả khi ngày tháng trôi qua, cô ấy không bao giờ bị cuốn theo, không bao giờ đặt câu hỏi, không bao giờ thể hiện bất kỳ hành vi nào khiến tôi tin rằng cô ấy biết tôi định làm gì. Bằng chứng duy nhất tôi từng thấy rằng cô ấy nhận thức được tình hình của mình là một bản tin của Alzheimer mà tôi phát hiện được giấu trong ngăn kéo vớ. Đã bao lâu rồi, tôi chỉ có thể đoán. Ngay cả sự hiện diện của tôi cũng không khơi dậy nhiều hơn một câu hỏi thỉnh thoảng.

"Khi nào bạn về nhà?" Cô hỏi.

Tôi luôn trả lời theo cách tương tự. "Trong một vài ngày."

"Tôi cá là bạn sẽ nhớ gia đình, " cô sẽ quan sát.

"Yup. Tôi chắc chắn làm." Và điều đó sẽ kết thúc nó. Đó là tất cả những gì cô ấy từng nói về việc chúng tôi sống chung dưới một mái nhà lần đầu tiên sau 30 năm. Chúng tôi nhanh chóng rơi vào một thói quen. Cô sẽ thức dậy vào buổi sáng để cho Tippy ăn trước khi đi xung quanh và mở tất cả các rèm cửa một cách có phương pháp. Cuối cùng cô ấy sẽ đến phòng phụ tùng, nơi tôi dựng trại, mở cửa và nhảy lên sợ hãi khi nhìn thấy tôi. Tôi vui vẻ chào cô ấy hết mức có thể, lo lắng rằng cô ấy có thể không biết tôi là ai.

"Ồ, tôi quên bạn đã ở đây, " cô nói với một tiếng cười. Sau đó cô ấy trèo trở lại giường trong khi tôi thức dậy và sửa cho cô ấy một miếng bánh mì nướng và một quả táo cắt lát. Làm thế nào phần còn lại của ngày diễn ra khác nhau, nhưng nghi thức sáng nay, một khi được thiết lập, không bao giờ thay đổi. Chỉ một lần cô ấy nhận xét về nó.

"Tất cả những năm đó tôi đã sửa cho bạn bữa sáng, và bây giờ bạn sửa cho tôi bữa sáng", cô quan sát vào một buổi sáng, không bao giờ đặt câu hỏi về sự đảo ngược của vai trò. Tôi vỗ nhẹ vào đầu cô ấy như một đứa trẻ, làm cho quá trình chuyển đổi hoàn tất.

Xác định xem bệnh có phải yêu cầu kiểm tra một mẫu mô não để tìm mảng và rối. Thủ tục cực kỳ xâm lấn này được thực hiện không thường xuyên trên bệnh nhân còn sống. Do đó, các bác sĩ có thể chẩn đoán bệnh Alzheimer "có thể" hoặc "có thể xảy ra" chỉ bằng quá trình loại bỏ. Họ kiểm tra bất cứ thứ gì có thể gây ra các triệu chứng tương tự, bao gồm Parkinson, Huntington và tiểu đường. Nếu các xét nghiệm chứng minh âm tính, các lựa chọn của bạn thu hẹp cho đến khi không còn nơi nào để đi, không có gì khác để giải thích sự xói mòn của bộ nhớ, chứng mất trí, không có khả năng làm theo chỉ dẫn, hoang tưởng.

Các bác sĩ mà chúng tôi tham khảo đã không tìm thấy gì mà không có gì có thể chẩn đoán được, dù sao thì, vì vậy họ đã làm những gì mà bất kỳ người hành nghề y học phương Tây nào cũng sẽ làm: Họ kê đơn thuốc. Nếu bánh mì nướng và một quả táo cắt lát bắt đầu ngày mới, thì một nắm thuốc đã kết thúc nó. Thông thường, mẹ tôi sẽ cầm những viên thuốc trong tay cho đến khi chúng tan thành một mớ hỗn độn. Chết tiệt, tôi nghĩ, sẽ không giết cô ấy để bỏ lỡ một đêm. Sau đó, tôi sẽ vứt bỏ những gì còn lại của những viên thuốc và làm sạch tay cô ấy, và chúng tôi sẽ tiếp tục với bất cứ điều gì chúng tôi đã làm, thường là xem tin tức trên TV. Đó là điều duy nhất tôi có thể khiến cô ấy ngồi yên.

Nói về thuốc, tôi nên thú nhận rằng sau một vài tuần của thói quen này, tôi bắt đầu tự điều trị. Tôi đã bị rách khuỷu tay khi chơi bóng rổ vài tuần trước cuộc hội ngộ cấp ba của tôi. Trong khi chụp X-quang trong phòng cấp cứu không bị vỡ, tôi đã làm tổn thương gân và dây chằng đủ để các bác sĩ cho tôi đeo nịt và một chai thuốc giảm đau. Cái địu tôi đã đổ sau vài tuần. Thuốc giảm đau, hầu hết trong số đó tôi vẫn còn, nằm trong vali.

Nó nói ngay trên chai nhựa nhỏ mà bạn không nên trộn rượu và thuốc giảm đau theo toa. Nó cũng nói rằng bạn không nên vận hành thiết bị nặng. Trong khi tôi chú ý đến phần máy móc, tôi bắt đầu kết hợp rượu rum và Percocet trong một nghi thức trốn thoát hàng đêm. Tôi biết việc tự chữa bệnh của mình nghe có vẻ khó xử, nhưng việc cho thú cưng ăn không ngừng nghỉ của mẹ tôi thực sự có thể làm rối loạn thần kinh của tôi. Các chuyên gia gọi đó là mặt trời lặn. Mặc dù không ai biết chính xác lý do tại sao, khung cảnh mặt trời dường như kích hoạt mức độ kích động và hành vi thất thường ở nhiều người mắc bệnh Alzheimer. Họ có thể tăng tốc; họ có thể bật và tắt đèn; họ có thể đi lang thang. Mẹ tôi, tất nhiên, có con chó của mình để nuôi. Đó là ánh sáng cuối cùng của ngày nhuốm màu hồng của đám mây mà nỗi ám ảnh này sẽ thể hiện ở dạng độc lực nhất. Như thể gợi ý, cô sẽ đi đến nhà bếp để mở một lon Atta Boy khác! và múc ra những nội dung kinh tởm với bạc tốt.

Sau bữa tối trong phòng khách trước TV TV, mẹ tôi nhấm nháp bia rễ ăn kiêng trong khi tôi uống rượu rum và Percocet, sau đó tôi có thể đối phó với quá trình dài đầy gian nan để chuẩn bị đi ngủ. Điều đó bao gồm một vòi hoa sen, đòi hỏi tôi phải bật nước và nhắc nhở (Alzheimer nói để cằn nhằn) cô ấy vô tận từ phòng khác.

Khi cô ấy gọi tôi để giúp cô ấy với một số mặt hàng quần áo, cô ấy không thể thoát ra được. "Bạn có thể giúp tôi với bản này không?"

Tôi đứng dậy để giúp đỡ. "Cái này" hóa ra là áo ngực của cô, thứ mà cô không thể không nhìn thấy. Tôi co rúm người lại, một làn sóng kinh hoàng quét qua tôi khi tôi giúp người mẹ 72 tuổi của mình cởi đồ lót.

"Đi tắm đi, " tôi nói, bước ra khỏi phòng.

Vào lúc cuối cùng tôi đưa cô ấy đi ngủ, thường là sau nửa đêm. Tôi bò lên giường của mình ù. Thỉnh thoảng tôi nghe thấy cô ấy đứng dậy, bật tất cả đèn lên và tắt bếp đi cho Tippy và lũ mèo ăn. Tôi sẽ chỉ vào các món ăn đã có trên sàn và cầu xin cô ấy. "Tippy có thức ăn. Bạn đã cho anh ta ăn."

"Nhưng anh ấy đang liếm môi, " cô phản bác khi con chó ngước nhìn tôi xin lỗi. "Điều đó có nghĩa là anh ấy đói." Tất nhiên điều đó thật nực cười, nhưng giống như khái niệm về thời gian của cô ấy, khái niệm làm thế nào để biết một con chó có đói hoàn toàn là của cô ấy không. Tôi thậm chí đã có một giấc mơ về nó. Trong đó, Tippy, nói với giọng nói của nam diễn viên quá cố Peter Lorre, đã khoe khoang rằng anh ta đã có được điều tốt như thế nào khi "bà già đã đi ra khỏi vực sâu". Tôi thường tự hỏi liệu anh ta có thể cảm nhận được sự thay đổi đã xảy ra, phát hiện sự suy đồi chậm chạp trong tâm trí cô, hành vi thất thường của cô; nhưng ngoài giấc mơ đó, anh không bao giờ nói một lời.

Thỉnh thoảng tôi cho cô ấy cho chó ăn. Lần khác, tôi thức dậy và thấy cô ấy đứng trong bếp với mái tóc lòa xòa, mặc áo choàng tắm kẻ sọc và nói với Tippy bằng giọng nói dịu dàng, tôi gọi cô ấy là "giọng mẹ". Bất cứ khi nào tôi nghe thấy nó, tôi ngay lập tức được đưa trở lại khi tôi còn là một đứa trẻ và bà là người mẹ đáng yêu của tôi. Tuy nhiên, một lần, khi tôi đặc biệt thích thú, tôi nghe thấy giọng nói đó và hoàn toàn mất đi. Sau khi cố gắng giữ nó trong nhiều tuần, tôi đã bị choáng ngợp bởi nỗi buồn của tất cả. Tôi bắt đầu nức nở lặng lẽ, cuối cùng tựa đầu vào vai cô ấy và gầm gừ như một đứa bé.

"Chuyện gì vậy?" Cô ấy hỏi, quay lại và thấy những giọt nước mắt chảy xuống mặt tôi.

"Không có gì, " tôi nói, bởi vì tôi không thể nói gì.

"Bạn là một cậu bé vui tính." Cô mỉm cười và đặt bát thức ăn cho chó xuống sàn nhà. "Đi ngủ đi, Tippy, " cô thì thầm, xáo trộn. "Thôi nào với mẹ."

Trong một chuỗi những cảm xúc không hồi kết, đêm đặc biệt đó có lẽ là thấp nhất.

Và sau đó là tiền. Trước khi "đi đến tận cùng", như Tippy sẽ nói, mẹ tôi đã ký các tài liệu cần thiết cho tôi giấy ủy quyền (POA). Patricia đã thiết kế nó. Báo động bởi niềm tin nhầm lẫn của Thẩm phán rằng cháu trai tôi đã bị giết ở Iraq, Patricia đã thuyết phục được cô rằng các điều khoản POA là cần thiết cho một người bằng tuổi cô. Chín tháng sau, mảnh giấy duy nhất này tỏ ra vô giá. Nó cho tôi khả năng đại tu hoàn toàn các chi tiết hành chính trong cuộc sống của cô ấy, tài khoản ngân hàng, hóa đơn điện nước, yêu cầu bảo hiểm. Và đại tu tôi đã làm, đặc biệt là khi tôi nhìn vào việc cô ấy đã trở nên dễ bị tổn thương như thế nào.

Ed Note: Câu chuyện này ban đầu được xuất bản trong số tháng 5 năm 2006 của Cuộc sống tốt nhất.

Để có thêm lời khuyên tuyệt vời để sống thông minh hơn, nhìn đẹp hơn, cảm thấy trẻ hơn và chơi khó hơn, hãy theo dõi chúng tôi trên Facebook ngay bây giờ!